自己負担上限額の管理

指定難病の治療では、複数の医療機関を受診したり、院外の調剤薬局でお薬を受け取ることがありますが、医療費の助成を受けられるのは、あらかじめ都道府県等から指定を受けた医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）で、指定難病の治療を受けた場合に限られます。

また複数の病院を受診したり、院外の調剤薬局でお薬を受け取る場合、１つの医療機関での自己負担額が上限額を超えない場合でも、複数の医療機関での自己負担額の合算額が上限額を超えれば、医療費助成制度の対象となります。
そのため、自己負担額は、医療受給者証と一緒に交付される「自己負担上限額管理票」に記録し、管理することになっています。

医療機関で医療費を支払う際、医療機関が医療費の総額と自己負担額を記入します。
合算額が自己負担上限額に達すると、その月のそれ以降の自己負担はなくなります。